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25 Jahre Familienorientierte Rehabilitation (FOR) in Bad Oexen

Sehr geehrte Damen und Herren,

herzlichen Glückwunsch zum 25-jährigen Jubiläum. Alles Gute und viel Erfolg, mindestens für die nächsten 25 Jahre wünsche ich Ihnen im Namen der DLFH, der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder, des Dachverbandes der Eltern- und Fördervereine für krebskranke Kinder und im Namen der Deutschen Kinderkrebsstiftung, der Stiftung dieses Dachverbandes.

Es gibt heute 5 Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland, die sich der Familienorientierten Rehabilitation verschrieben haben.

Zu den ersten 3 gehören neben der Katharinenhöhe, Sylt eben auch Bad Oexen. Zwischenzeitlich gibt es auch in Tannheim und Berlin bzw. Brandenburg entsprechende Einrichtungen. Bad Oexen war aber nicht nur von Anfang an dabei. Das Kinderhaus, und damit auch die Familienorientierte Rehabilitation sind hier immer wieder weiterentwickelt und verbessert worden.

Bei der Familienorientierten Rehabilitation geht es natürlich um die betroffenen Kinder, aber es geht auch um die ganze Familie, um die Eltern, beide Elternteile, um die Geschwister.

Diese familienorientierten Ansätze haben gerade wir als Elternverbände und Elternvereine gefordert, schon früh, Anfang der 80er Jahre, zusammen mit der GPOH, den Ärzten. So ist es auch kein Wunder, dass heute zum 25-jährigen Jubiläum Bad Oexen die Vertreter der Eltern und der Ärzte die Grußworte sprechen.

Heute, völlig anders als vor 25 Jahren oder auch noch vor 20 Jahren, stellt niemand mehr die Sinnhaftigkeit von Nachsorgemaßnahmen und einer familienorientierten Rehabilitation infrage. Und das ist gut so.

  • Durch die lebensbedrohende Erkrankung eines an Krebs erkrankten Kindes wird jede Familie mit existenziellen Grenzerfahrungen konfrontiert.
  • Die monatelangen Klinikaufenthalte belasten die ganze Familie.
  • Das erkrankte Kind erleidet medizinische Prozeduren, Schmerzen und körperliche Einschränkungen, es wird aus seinem sozialen Umfeld weitgehend herausgerissen, das Kind hat Angst – wie alle in der Familie.
  • Auch die Familien werden auseinandergerissen.
  • Die Geschwisterkinder fühlen sich zurück versetzt, allein gelassen. Sie werden auch oft von den Eltern allein gelassen, abgegeben bei Nachbarn, Bekannten oder Verwandten. Der Kontakt der Geschwister zu dem erkrankten Kind leidet.
  • Genauso wie die Elternbeziehung leidet, sie findet oft durch die häufigen Trennungen nicht mehr statt.
  • Neben der existentiellen Frage, wird unser Kind überleben, den persönlichen Krisen treten oft wirtschaftliche Probleme auf. Bei Doppelverdienern, bei denen jetzt ein Gehalt wegfällt, weil Mann/Frau sich um das Kind kümmern muss oder bei Alleinerziehenden.
  • Die Mutter im Krankenhaus, der Vater bei der Arbeit, unter Umständen in verschiedenen Städten, vielleicht muss er sich um die Geschwister zuhause kümmern, das ist über Monate hinweg ein Leben in unterschiedlichen Welten.

Die Nachsorge, die Familienorientierte Rehabilitation führt diese Welten wieder zusammen.
Therapie, Ruhe und Erholung – damit beginnt die Rückkehr in das normale Leben. Nicht mehr ausschließlich das erkrankte Kind steht im Focus. Um die ganze Familie wird sich gekümmert. Die Familie hat die Chance, sich um sich selbst zu kümmern, gemeinsam etwas zu unternehmen, zu reden, gemeinsam zu lachen usw.

Deshalb ist Bad Oexen, das Kinderhaus, die Familienorientierte Rehabilitation so wichtig. Deshalb haben Eltern, Ärzte, Kliniken und Wissenschaftler dafür gestritten, dass es diese Reha-Maßnahmen gibt. Und wir alle werden weiter dafür streiten, dass es auch künftig die Familienorientierte Rehabilitation geben wird. Hilfreich ist es da, wenn die 5 Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland in ihrer/unserer Arbeitsgemeinschaft eng miteinander arbeiten und an einem Strick ziehen. Unsere Unterstützung haben sie hierfür immer.

Charly Chaplin hat gesagt: Jeder Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag.
Ich wünsche Ihnen, Bad Oexen und dem Kinderhaus jeden Tag das Lächeln der Familien, der Kinder und Geschwister und ich bin sicher, sie lächeln zurück, vielen Dank.

Ulrich Ropertz

Vorstandsvorsitzender der Deutschen Kinderkrebsstiftung und der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe